Il testamento biologico (detto anche: testamento di vita o dichiarazione anticipata di trattamento) è l'espressione della volontà da parte di una persona (il "testatore"), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (cosiddetto "consenso informato") per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione. La parola "testamento" viene presa in prestito dal linguaggio giuridico, con ciò riferendosi ai testamenti tradizionali nei quali, di solito, si lasciano scritti (di pugno) le volontà di divisione dei beni materiali per gli eredi o beneficiari. Nel mondo anglosassone lo stesso documento viene anche chiamato living will (impropriamente tradotto come "volontà del vivente"). La volontà sulla sorte della persona passa ai congiunti di primo grado qualora la persona stessa non sia più in grado di intendere e di volere per motivi biologici.

La legge sul testamento biologico (legge 2 dicembre 2017, n. 219 pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018) è in vigore dal 31 gennaio 2018.

Nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, a tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona, la legge ribadisce il principio per cui nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Il cuore della legge è l’introduzione della disciplina delle DAT, disposizioni anticipate di trattamento, con le quali le persone possono dare indicazioni sui trattamenti sanitari da ricevere o da rifiutare nei casi in cui si trovassero in condizioni di incapacità.

Che cosa sono le DAT ?

Sono delle disposizioni/indicazioni che la persona, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere in merito alla accettazione o rifiuto di determinati:

• accertamenti diagnostici
• scelte terapeutiche (in generale)
• singoli trattamenti sanitari (in particolare).

Quale la novità ?

Viene definitivamente sgombrato il campo dal dubbio se la nutrizione e la idratazione artificiale possano essere rifiutate. Dalla legge (art. 1, comma 5) sono considerate una modalità di somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici e, pertanto, in quanto tali, a tutti gli effetti “trattamenti sanitari”.

Chi può fare le DAT ?

Qualunque persona che sia

• maggiorenne
• capace di intendere e di volere.

In che forma si possono manifestare le DAT ?

• Atto pubblico notarile
• Scrittura privata autenticata dal notaio
• Scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente.

L’atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.

E se il paziente non è in condizioni di firmare ?

La legge notarile prevede la possibilità di stipulare l’atto in presenza di due testimoni. Può, inoltre, manifestare le DAT anche attraverso una videoregistrazione o anche altro dispositivo che consenta di comunicare.

Occorre una preventiva consultazione con un medico ?

Sì. La legge stabilisce che la persona acquisisca preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.

Si possono revocare o modificare le DAT ?

Sì, in qualunque momento

• utilizzando la stessa forma con cui sono state rilasciate
• o, quando motivi di urgenza o altra impossibilità, non consentano di rispettare la stessa forma simmetrica, mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.

Sono valide le DAT rilasciate prima di questa legge ?

Sì. Conservano validità se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo.

Dove viene pubblicizzata la DAT ?

• In un registro comunale (ove già istituito)
• In un registro sanitario elettronico su base regionale, ove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. In tal caso il disponente ha la scelta se far pubblicare copia della DAT ovvero lasciare solo indicazioni di chi sia il fiduciario o dove siano reperibili in copia.

Quindi manca una Banca dati a livello nazionale ?

La legge 219 prevede solo registri regionali: se la persona è ricoverata in una regione diversa da quella in cui vive si rischia di non conoscere le DAT. La legge di Bilancio per il 2018 ha stanziato 2 milioni di euro per un registro nazionale. Il Notariato ha quasi ultimato un registro nazionale – non accessibile al pubblico per motivi di privacy e senza costi per lo Stato – consultabile da parte di tutte le aziende sanitarie italiane.

Si può nominare un terzo che si interfacci con i medici ?

Sì. La legge prevede la possibilità (non l’obbligo) di nominare un fiduciario che sostituisca il disponente divenuto incapace nei rapporti con i medici e la struttura sanitaria, eventualmente consentendo di disattenderle, di concerto con il medico, solo nel caso in cui:

• appaiano palesemente incongrue
• non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente
• siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle DAT.

Cosa succede in caso di contrasto tra il fiduciario e il medico ?

L’art 3, comma 5, della legge prescrive che in tal caso la decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, ovvero dei soggetti di cui all’art. 406 c.c. o del medico o del direttore della struttura sanitaria.

Si possono nominare più fiduciari ?

La legge non lo vieta, ma sarebbe opportuno di no, onde evitare possibili contrasti tra loro. In ogni caso è opportuna la nomina di un secondo fiduciario che subentri nel caso in cui il primo nominato non possa o non voglia accettare l’incarico.

Il fiduciario nominato ha l’obbligo di accettare ?

No. Il fiduciario può non accettare l’incarico (che prevede una sottoscrizione delle DAT per accettazione) ovvero rifiutarlo successivamente con atto scritto comunicato al disponente. Se accetta, gli viene consegnata una copia delle DAT.

Il disponente può revocare o modificare il fiduciario ?

Sì, lo può fare. In qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione nelle stesse forme in cui lo ha nominato.

Se viene revocato il fiduciario senza sostituzione o questi rinunzia le DAT perdono efficacia ?

No. Le DAT conservano il loro valore prescrittivo per il medico e la struttura sanitaria. In mancanza del fiduciario, in caso di necessità di un alter ego, sarà il Giudice Tutelare a nominare un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti.